söndag 30 november 2014

Första advent


Jag är inte riktigt på humör idag och jag vet inte riktigt vad jag ska skriva om. Somnade alldeles för sent igår av någon anledning. Jag var helt speedad hela kvällen. Och kom sen inte till ro. Klockan hann väl bli halv två. Inte alls bra. Så idag är jag trött. Fler händelser gjorde att mitt humör sjunkit, bl a att det visade sig att de "glömt" att ge mig den sista omgången cytostatika igår kväll (har tydligen inte hänt förut). Jag påpekade det igår, men fick till svar att jag inte skulle ha någon enligt deras papper. Ja, ja, tänkte jag, det är väl jag som missuppfattat. Men på fm idag kom en läkare in och beklagade att det blivit så här, men att de nu efter en del samtal med andra transplantationsläkare bestämt att ge mig dosen idag istället. Så dagen som skulle bli min vilodag blev det inte. Jag fick liksom ingen dag där jag nästan kunde bestämma själv vad jag kunde göra. Jag hade tänkt hänga i Ronald-huset hela dagen och myst för mig själv. Hur som helst så spelar detta ingen roll för själva behandlingen, men det är sånt här som stör mig. Enormt.

Fick iallafall finbesök från Lambohov/Huddinge på fm och vi hann med en liten promenix också. Men nu sitter jag fast i åtminstone tre timmar. Det hinner bli mörkt. Det får bli en promenad och kolla julskyltningrarna på stan ikväll istället. Jag är ju expert på att kolla skyltfönster eftersom jag inte får gå in i några affärer. Men idag borde det vara några nya skyltningar. Tomtar som dansar och vinkar och upplysta isbjörnar samt massor av julklappsförslag.




Ronald Mc Donald-huset  (https://www.ronaldmcdonaldhus.se) är som säkert många av er vet ett hus där man tar emot familjer med barn och ungdomar eller föräldrar som vårdas på sjukhuset. Huset ligger inte alls långt från själva sjukhuset och det är ett fantastiskt ställe. Jag som mår ganska psykiskt dåligt när jag är här på sjukhuset samt att jag far illa av alla dofter, och speciellt denna gång när jag blev sjuk igen, tycker att RMcD är underbart. Det känns som att vara hemma. Lite i alla fall. Man har ett rum där familjen sover (jag får tyvärr inte) och så är det ett stort gemensamt kök. det finns olika lekrum och olika stora vardagsrum. Att kunna laga sin egen mat och äta tillsammans i familjen är en stor bonus. Att bjuda dit en kompis eller föräldrarna på fika istället för att sitta på min avdelning känns mycket trevligare. Jag brukar gå och lägga mig i de sängarna och vila ibland under de helger vi varit där, det är mycket mer harmoniskt att ligga där än här på sjukan. Jag har tillåtelse att vara där borta i veckorna även när familjen inte är där. Så då brukar jag värma min mat eller sitta och läsa. Där finns i princip inget som man förknippar med sjukhus. Superskönt!

Jag kan bjuda på lite bilder därifrån. 








Som ni ser så finns det en del för barnen att göra där. De brukar gilla att åka dit. Men jag önskar naturligtvis att vi aldrig mer ska behöva göra det eller att någon av er andra ska behöva vara där.

Jag hoppas att er 1:a advent är mysig. Min är faktiskt ganska kass. Imorgon ska jag få en sk ATG-behandling. Det innebär ungefär att jag ska få antikroppar som är från kanin. det ni! Hörde att man kunde bli lite dålig av den också, feber och frossa. Vi får väl se... 

Just det, har inte berättat om transplantationen är, men den som väntar... ;)

Den här fina snöhögen med ljus hittade jag utanför Gamla Linköping igår, riktigt fin!




Pepparkakskramar! 





lördag 29 november 2014

Lördag morgon

Igår kväll valde jag ut detta kort som skulle representerar denna dag... Jovars.






Här kommer bara en mycket kort rapport över vad som hänt denna lördagsmorgon hittills (och då är klockan bara 7.50).

Ca 6.00, nattsköterskan kommer in för att konstatera (och hon är väldigt pratglad alla tider på dygnet) att idag är det inga prover som ska tas, men ett vätskedropp ska du få.
Sen slumrar jag nog om.

7.20 kommer en undersköterska in, Det tänds lampor och hon gör alla de där kontrollerna. Jag ska till och med studsa upp ur sängen för att lämna en vikt när jag ligger så varmt och skönt. Sen fixar hon med pottvätten och mäter och donar. Får i uppgift att kissa på sticka nästa gång. Hon går ut.

Vad händer efter 5 min?

07.40 En sjuksköterska kommer in med tabletter och ska hänga ett dropp, men tji! Jag hade redan ett. Nattsköterskan har glömt att signera detta. En liten suck av frustration från nya sköterskan. Vi konstaterar att jag ska plinga på henne när jag vill bli frånkoppllad för att duscha. Annars är nästa date med henne kl 9 när det cytdags.

Nu tänker ni kanske att det vore lugnt, Men nej.

07.50 Städpatrullen är på plats. En helt okänd pojkvasker kommer in och drar lite på golvet med en mopp och tömmer soporna.

Hur har eran morgon varit?
Hörs!

Ps Det är ganska bra med mig ändå ;) Ds

fredag 28 november 2014

Resultat och lite rumsvisning




Jag får ju gratulera min kära mor till vinsten på gårdagens quiz. De rätta svaren kommer här:

Den första bilden var på Norrsvängen 3B i Valla. Min första lägenhet i Linköping. Hyrdes möblerad. Kommer inte ihåg var min cykel fick bo då, men jag hade iallafall en Cyclepro Colorado (inköpspris hos Cykelmagneten i Falkenberg var 5000 kr).

När jag bodde på ovanstående adress så bodde Peter ca 300 m därifrån på Syrengatan 2A tillsammans med en kompis. Men han tillbringade mest tid hos mig förstås ;).



Kaptengatan 13 på T1 var min och Peters första gemensamma boende. Där bodde cyklarna uppe på vinden. Där kommer jag ihåg att man hade trappstädning lite då och då. Det var inte särskilt kul. Och så småhandlade vi på Gurkans livs hela tiden. Vi hade ju en fest där också. En kombinerad 20-års (jag) och inflyttningsfest. Den var rolig! Den ena bilden är på vår altan.

  

Pizzeria Adriatic skulle ge en ledtråd till Skräddaregatan 6 i Gottfridsberg. Vår andra gemensamma lägenhet. Här bodde det ett antal cyklar i sovrummet. Bakom ett draperi, om jag inte minns fel. Det var en mycket liten lägenhet.

  

Tyvärr dog ju sen mobilen på gårdagens promenad, annars hade ni fått se en bild på huset som finns på adressen Nya Tanneforsvägen 72. Där bodde vi tills vi tog vårt förnuft till fånga och flyttade till Rimforsa (Tack Joachim!). Ha, kom just på att jag kunde ta en streetview. Så här ser huset ut. Bajsbrunt. Tror att de håller på att renovera det nu så det kan ju få en annan brun variant snart.



Efter min mor (som naturligtvis har järnkoll på sånt här, och som utmanar mig varje gång hon är här att vi ska gå på ställen där hon aldrig varit), kom ju Cissi och Uffe. Bra jobbat! Cissi hade mer koll egentligen, men Uffe hade ju nästan tagit adresserna (kan bero på hans yrke). Johanna på tredjeplats såklart. Och det är nog det enda Luciafirande som jag haft där jag blivit väckt mitt i natten. 

Nog om detta. 

Dagen idag är en fredag. På många håll så har man haft adventsfika på sina jobb. Det har personalen haft här med, men icke för oss patienter. Jag fixade dock det själv genom sponsrade lussekatter och köpta pepparkakor. Har just intagit det och det smakade gott. Om en stund ska jag träffa la familia borta på Ronald Mc Donald, vi ska käka pizza med fam Enberg och sedan gå Vinterljus tillsammans (http://www.linkoping.se/vinterljus). Det blir trevligt. Dock får jag denna fredag bara stanna ute till 20.45 pga min kvällscytostatika.

Jag tänkte nu ge er en liten rundvandring i mitt rum. Det har siffran 7 och jag har aldrig haft detta rum innan när jag legat inne (mycket märkligt, med tanke på alla de veckor jag tillbringat här det senaste året). Utsikten genom fönstret är över huset där psyk håller till. Ja, jag vet, det skapar lite egna idéer över de personer som man ser gå in och ut där. Men det kanske kan vara bra tidsfördriv under tiden jag är isolerad på rummet. Jag har idag glömt att ta en bild över utsikten så det är därför jag beskriver, det har nämligen mörknat ute nu. Får ta en bild imorgon. Det är några tallar där ute med en massa fågelholkar och sen har jag hört talas om att det ska finnas en ekorre. Lovar att berätta om jag upptäcker den. Frågan är bara om den är ute efter ev fågelägg eller om den bara vill hoppa från tallgren. Vi får väl se. Det finns en staty också. Den är är svår att beskriva. Som en fågel med gummistövlar. Fotar den imorgon också.


Tillbaka till rummet. Var ska jag börja. På toa kanske. Där står nu en av mina nya och extra mjuka tandborstar. Det är nämligen så att man måste vara noga med sin munhygien under en sån här transplantation. Det finns ju massa bakterier i munnen. Så har med mig fyra stycken nya och extra mjuka tandborstar för att byta med varje vecka. Och jag har även inhandlat rekommenderad tandkräm. Jag hoppas verkligen slippa en massa blåsor i munnen! På toaletten finns ingen jacuzzi, men väl en slags tvättmaskin där de tvättar mina pottor.

  


På sängen finns det elhiss, ganska ok faktiskt. Man kan åka högt upp mot taket och längre ner. Man kan åka upp och ner med huvudet också. Hittills har jag sovit gott i den denna period. Den rosa filten är min egen.


Självklart har jag ett eget bibliotek. Tog med tio böcker, tror inte det blir många lästa. Jag har lite svårt att koncentrera mig på läsning här på sjukhuset. Vet inte varför. Men det kan bero på det påtvingade stillasittandet.


Som tur är har jag fått lite julkänsla med en stjärna i fönstret. Så mysigt så. Längtar hem till mina egna dock...


Jag har en egen vinkyl.


O ni ska komma och hälsa på mig medan jag är isolerad så måste ni igenom denna lilla sluss för att innan sprita av er och ta på en vit rock.


Sen är det ju det här med cykeln. Vill egentligen inte kommentera den. Den ska jag cykla på under isoleringen. Ser ni sadeln? Hur skönt är det? Testade 10 km idag. Nej, inte bekvämt.



Nu ska jag kissa på pottan och sedan kila bort till Ronald Mc Donald där jag får krama barn och man. Och ja, för er som undrar, de har tagit temp, blodtryck och puls idag. Och ja, en ny sköterska som blev förvånad över pulsen.

Trevlig fredag! Kram!




torsdag 27 november 2014

Rutiner och en liten quiz


Små barn mår ju tydligen bra av rutiner, Större barn också och säkert vi vuxna med. På avdelning 13 gillar man också rutiner. Speciellt den där man kollar tempen. (Men lugn, det är en örontermometer, inte en sån där som man sticker i rumpan.) I alla fall så ska detta göra på morgonen, på eftermiddagen, på kvällen och gärna en extra gång däremellan. I de allra flesta fall, förutom när det är befogat och man har en infektion, så visar displayen i min termometer någonstans mellan 36,5-37,5. Jag är rätt bra på att gissa min rätta temp också. Det har blivit lite av en sport. Det kan i och för sig också tala om hur tråkigt det är här ibland.

På en sån här avdelning så är det fler saker som är rutin. Det är blodtryck och puls. Jag chockar åtminstone en sköterska varje dag med att jag har så låg puls. När de kollat om pulsen några gånger så brukar jag avslöja att min puls är låg. Men det är kul att se deras reaktion däremellan.

Denna gång har jag fått några nya rutiner. Dels är det att kissa i potta. Jajemän. Här ska det mätas. Och eftersom de trycker i mig en hel del vätskedropp så blir det ju många mätningar. Sen ska jag skriva upp allt jag äter. Inget får vara hemligt längre. Minsta lilla chokladbit ska rapporteras. Men eftersom jag order att äta upp mig så har jag inget dåligt samvete över varken choklad eller den princessbakelse som besökte mig i eftermiddag (tack Sangan!). Egentligen kanske inte näringsmängden har så stor betydelse just nu, det blir väl mer intressant om jag får problem med att äta lite längre fram. Vikten kollas ju förstås också. Funderar på om det finns fler rutiner. Men det är väl det gamla vanliga - SPRITA HÄNDERNA. Superviktigt här eftersom vi patienter oftast inte har något immunförsvar.

Fick en liten rast här på eftermiddagen och passade naturligtvis på att gå ut då. Besökte några platser som kanske (några) av er kan räkna ut var de är tagna. Tyvärr dog mobilen så jag hann aldrig till sista stället, men man kanske kan räkna ut det ändå. Det är som ett litet tema. Det blev visst ganska svårt...


               











                           

                                                                 


Nu ska jag ta kväll. Det betyder en påse cytostatika fram till midnatt. Yippie!

God natt alla ni snälla och omtänksamma människor som skriver så fina saker till mig. Glömde berätta mer om transplantationen, men det kommer fler dagar.

onsdag 26 november 2014

Starten har gått

Godkväll!
Hoppas er dag varit bra. Min har varit helt ok.

Direkt när vi fick reda på beskedet (naturligtvis är det ju vi, Peter är ju också med i detta) berättade läkaren att nu är det en stamcellstransplantation som gäller för att få mig frisk. Detta kändes ju något av en mardröm. Jag har ju sett en hel del när jag varit här på avdelningen och hört folk berätta. och det jag tänkt, det var att "bara jag slipper transplantation". Men blev det dags att omvärdera. Det första som hände var att påbörja en cytostatikabehandling med allt var det innebär. Jag fick inte åka hem på 24 dagar. Sånt är påfrestande. För alla i en familj. Och med en sån här sjukdom i bakgrunden. Men att sedan komma hem. Åhhh, så underbart! När min kära kollega Pia löst ut mig från apoteket (hi, hi) och skjutsat hem mig var det som att komma till ett främmande hus. Var tvungen att gå omkring och se mig runt för att se hur det såg ut. Det är ju urskönt hemma!


Ja, vad vad det som hände efter det där beskedet den 10/9. Dagen efter blev jag inlagd på hematologen. Det var med mycket tunga steg Peter och jag klev in i hissen och åkte till avdelning 13. Att kliva ut där och se kända ansikten i form av de fina sköterskor som arbetar där var jobbigt, men ändå på något sätt tryggt. De visste ju vem jag var sedan tidigare, men vi hade ju alla hoppats på att vi skulle ses någon annanstans. Men att få höra deras chock över att jag kommit tillbaka kändes också tungt. Att träffa min läkare Anna ganska direkt där i korridoren som sa till mig att "Nu Fredrika, nu är det så här, vi tar hand om din leukemi och du fokuserar på familj och vänner". Och det är så som vi gjort. Perfekt upplägg. Tänk på det om ni blir sjuka. Läkarna är ju experterna och det bästa är ju att göra det som de säger. Sen kan man ju ha frågor och åsikter, men trots allt så vet ju de bäst.
Tyvärr varade hemmalyckan knappt en vecka, sen var det dags för nästa behandling. Under denna period opererade in en sk port a cath (infart som man tar prover ur och även får läkemedel genom). Men denna strulade och blev infekterad med en sk kns-bakterie som var svårt att bli av med. Det slutade med att de fick ta bort den och sedan följde många dagar som var fruktansvärt jobbiga. Men, under denna tid fick jag det fina beskedet. Man hade hittat en donator! Det var så skönt att få reda på detta. Sen blev det hemgång igen med nästan tre veckors "rast" från sjukan. Men nu är jag här. Och nu har alltså starten gått på denna stamcellstransplantation och vägen framåt. 

Många undrar hur det hela går till, men det tar jag imorgon. Tänkte berätta vad jag gjort idag istället.
Jag sov så himla gott inatt. Hade råkat somna framför den fantastiska uppfinningen Netflix och en film där. Det känns som om det kommer bli min bästa vän. Tyvärr finns det så många filmer att jag får svårt att välja. Nattsköterskan kom in kvart i två och satte ett vätskedropp på mig då, Men jag somnade så gott igen. En av anledningarna till att jag sov så gott måste varit alla fina kommentarer som jag fått på fb. Alltså, snälla ni. Ta inte i så ni spricker ;) Men jag är sååå tacksam för allt fint ni skriver. Blir jätteglad och peppad över det. Tack tack tack! 

Tyvärr blir man ju väckt ganska tidigt för provtagning, typ vid sex. Sen slumrade jag lite till ända till det började slamra i garderoberna i korridoren, då är det min finaste Kjell som kommer och ska fixa in lakan mm. För er som inte vet, så är det min sjukhusbästis. Han hälsar på minst en gång per dag, oftast två, om inte jag är upptagen med något annat. Vi kramas när det tillåts och vi gråter en liten skvätt tillsammans om det är läge för det och så snackar vi om väder och vind och om han varit ute och cyklat eller ej. 


Dagen har sedan bjudit på inte mindre än ett förmiddagsbesök av min kollega Roffe och sedan kom min äkta hälft på lunchdate och i eftermiddag tog jag en promenad med kompisen Cissi. Däremellan och efter så har jag suttit fast i cytostatika och vätskedropp. Fick dock en rast till här ikväll så jag smet ut på en promenad. Men är fast nu igen. Det är alltså så att man just nu förbereder min kropp för att ta emot de nya stamcellerna och det görs genom att bryta ner mina egna. Det sker just nu bl a genom cytostatika och diverse tabletter.

Det är lite svårt att veta vad jag ska lägga upp för bilder på bloggen. Min miljö är ju inte så himla tilltalande. Och det känns ju tråkigt att inte ha några bilder. Ska fundera ut något. Idag blir det en bild som är 6 år gammal och en bild på en av besökarna ;)

Sov gott på er! Jag hoppas kunna göra det.
Kram

Just det, här kommer en länk till Tobiasregistret. Där tycker jag att ni ska registrera er. Eller bli blodgivare. Eller både och! 
http://www.tobiasregistret.se/
http://geblod.nu/bli-blodgivare/

tisdag 25 november 2014

Då köööör vi!




Hej på er!
Idag har det varit strålande väder! Solen har skinit och det har varit klarblå himmel. Jag tog en skogspromenad hemma i Rimforsa på förmiddagen och i eftermiddag har jag gått längs Stångån här i Linköping. Skogen är dock bäst. Men det dröjer väl ett tag tills jag är tillbaka där. Hoppas vädret där ni är också varit fint och att ni hunnit med lite rekreation.


Har ni tänkt på att om ganska exakt en månad är det julafton! Jag har en plan tills dess. Planen går i stort sett ut på att jag ska vara färdig här på sjukhuset till dess och få fira jul med min familj. Fast, det är ju lite som ska hända innan dess och en del av det kan jag inte påverka. Lite kan jag, men inte allt. Ska jag berätta vad som är på gång? En del av er vet, men kanske inte alla. Jag tänkte att om jag skriver till er alla på en gång, istället för att förklara samma sak många gånger. Det blir lite smidigare för mig, men det betyder ju inte alls att jag inte vill ha personliga svar och hälsningar från er via fb, mail eller sms ändå. Det måste ni ge mig. Jag kräver nämligen mycket peppning de kommande veckorna.

Hur som helst, jag är sedan idag inskriven och inlagd på hematologen i Linköping. Det är avdelningen för blodsjukdomar. Nu kommer lite bakgrundsfakta. Den sjukdom som jag har kallas AML - akut myeloisk leukemi, en form av blodcancer. Den upptäcktes förra sommaren, under hösten 2013 gjorde jag fyra cytostatikabehandlingar som tog ca fyra månader och man trodde att sjukdomen var borta. Men icke! Efter att ha fått tillbaka mitt vanliga liv på ett fantastiskt sätt under våren så fanns det tydligen någon liten cancercell kvar djupt inne i min benmärg som började reproducera sig och den 11 september konstaterades det att leukemin var tillbaka. Katastrof! En del av er har ju levt nära inpå mig, dels på jobbet och dels hemma och vetat hur orolig jag varit inför varje rutininlämning av blod varannan månad. När då detta beskedet kom slogs mina ben undan på mig totalt. Det blev en sån enorm besvikelse och chock. Jag kände att jag lurat folk i min omgivning att tro att jag var frisk. Att jag lurat mig själv. Fast jag egentligen under den senaste månaden haft det på känn. Jag känner ju min kropp och jag kände igen symptomen. Tankarna for omkring, vad kommer hända nu?


Men det tar vi imorgon. Nu är jag jättetrött och ska gå och sätta på en film och somna till.
Sov gott alla min vänner!
/Ika