Jag är inte riktigt på humör idag och jag vet inte riktigt vad jag ska skriva om. Somnade alldeles för sent igår av någon anledning. Jag var helt speedad hela kvällen. Och kom sen inte till ro. Klockan hann väl bli halv två. Inte alls bra. Så idag är jag trött. Fler händelser gjorde att mitt humör sjunkit, bl a att det visade sig att de "glömt" att ge mig den sista omgången cytostatika igår kväll (har tydligen inte hänt förut). Jag påpekade det igår, men fick till svar att jag inte skulle ha någon enligt deras papper. Ja, ja, tänkte jag, det är väl jag som missuppfattat. Men på fm idag kom en läkare in och beklagade att det blivit så här, men att de nu efter en del samtal med andra transplantationsläkare bestämt att ge mig dosen idag istället. Så dagen som skulle bli min vilodag blev det inte. Jag fick liksom ingen dag där jag nästan kunde bestämma själv vad jag kunde göra. Jag hade tänkt hänga i Ronald-huset hela dagen och myst för mig själv. Hur som helst så spelar detta ingen roll för själva behandlingen, men det är sånt här som stör mig. Enormt.
Fick iallafall finbesök från Lambohov/Huddinge på fm och vi hann med en liten promenix också. Men nu sitter jag fast i åtminstone tre timmar. Det hinner bli mörkt. Det får bli en promenad och kolla julskyltningrarna på stan ikväll istället. Jag är ju expert på att kolla skyltfönster eftersom jag inte får gå in i några affärer. Men idag borde det vara några nya skyltningar. Tomtar som dansar och vinkar och upplysta isbjörnar samt massor av julklappsförslag.
Ronald Mc Donald-huset (https://www.ronaldmcdonaldhus.se) är som säkert många av er vet ett hus där man tar emot familjer med barn och ungdomar eller föräldrar som vårdas på sjukhuset. Huset ligger inte alls långt från själva sjukhuset och det är ett fantastiskt ställe. Jag som mår ganska psykiskt dåligt när jag är här på sjukhuset samt att jag far illa av alla dofter, och speciellt denna gång när jag blev sjuk igen, tycker att RMcD är underbart. Det känns som att vara hemma. Lite i alla fall. Man har ett rum där familjen sover (jag får tyvärr inte) och så är det ett stort gemensamt kök. det finns olika lekrum och olika stora vardagsrum. Att kunna laga sin egen mat och äta tillsammans i familjen är en stor bonus. Att bjuda dit en kompis eller föräldrarna på fika istället för att sitta på min avdelning känns mycket trevligare. Jag brukar gå och lägga mig i de sängarna och vila ibland under de helger vi varit där, det är mycket mer harmoniskt att ligga där än här på sjukan. Jag har tillåtelse att vara där borta i veckorna även när familjen inte är där. Så då brukar jag värma min mat eller sitta och läsa. Där finns i princip inget som man förknippar med sjukhus. Superskönt!
Jag kan bjuda på lite bilder därifrån.
Som ni ser så finns det en del för barnen att göra där. De brukar gilla att åka dit. Men jag önskar naturligtvis att vi aldrig mer ska behöva göra det eller att någon av er andra ska behöva vara där.
Jag hoppas att er 1:a advent är mysig. Min är faktiskt ganska kass. Imorgon ska jag få en sk ATG-behandling. Det innebär ungefär att jag ska få antikroppar som är från kanin. det ni! Hörde att man kunde bli lite dålig av den också, feber och frossa. Vi får väl se...
Just det, har inte berättat om transplantationen är, men den som väntar... ;)
Den här fina snöhögen med ljus hittade jag utanför Gamla Linköping igår, riktigt fin!
Pepparkakskramar!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar